voor Ursula

Hallo Ursula
Het gaat behoorlijk goed met mij. Ik ben weer zo goed als nieuw, voor zover je dat op 64-jarige leeftijd kunt zeggen. Nog wel steeds wat na/bijwerkingen van de verschillende behandelingen maar daar valt goed mee te leven. Alles went.
Wat betreft de operatie. Ik ben nog steeds heel blij dat ik daarvoor gekozen heb. De operatie aan de rechterkant met de rugspier is het mooiste geworden, heeft de natuurlijkste vorm opgeleverd. Enige nadeel is het extra litteken op je rug, maar onder een badpak zie je het niet. Links was de operatie niet alleen veel pijnlijker maar die prothese onder de borstspieren geeft rare bijeffecten doordat die spieren gewoon werken en je borst bij het aanspannen daarvan gaat wippen. Rechts is dat een stuk minder. De littekens zijn aardig glad geworden maar blijven bleke strepen. Ik heb ze zo snel mogelijk laten masseren en bindweefselen, zoals mijn fysiotherapeut dat noemt om ze soepel en elastisch te maken. De tepelreconstructie laat wel veel te wensen over. Mijn huid accepteert de tattoos niet echt. Ze zijn al een paar keer bijgewerkt maar het pakt erg onregelmatig. Dat ziet er niet erg mooi uit, helaas.
Het gevoel dat ik permanent een strakke bh aan hebt is gebleven maar ik ben er aan gewend. Een echte bh hoef ik (nog?) niet aan, dat scheelt. Ik heb door die protheses een mooier decolleté gekregen dan ik ooit had en kan daar apetrots mee lopen te pronken. Vooral als vriendinnen me daar op feestjes jaloers over aanspreken. ;-)

Doordat ik aan beide kanten alle okselklieren kwijt ben heb ik links wel last van een oedeemarm gekregen. Aan de rechterkant was ik mijn klieren al langer kwijt en dat leverde nooit problemen op. Nu de alternatieve route die ontstaan was na de eerste operatie van 18 jaar geleden is afgesloten door de tweede operatie en bestraling is de lymfe-afvoer beperkt. Maar de behandeling slaat goed aan. Ik ben vorig voorjaar een periode gebandageerd en wordt nog steeds intensief gemasseerd: lymfedrainage. De arm blijft nu met behulp van een strakke kous redelijk normaal. Die kous draag ik permanent behalve ‘s nachts. Door intensieve lymfedrainage hoop ik dat nieuwe afvoeren zodanig worden gestimuleerd dat die kous op den duur niet meer nodig is. Veel bewegen en de pompwerking van je spieren stimuleren is in tegenstelling tot wat nog vaak gezegd wordt juist goed merk ik zelf. Mijn fysiotherapeute stimuleert me nu om met mijn armen krachtoefeningen te doen boven schouderhoogte. In de kerstvakantie deed ik een paar klussen op dat niveau waarbij ik veel kracht moest zetten en met mijn handen draaiende bewegingen maakte. Ik deed dat een paar dagen en paar maal een half uur per dag. Langer ging niet; ik werd er dood en dood moe van. Maar terug bij de fysiotherapeut bleek het lymfesysteem ineens heel veel beter te zijn gaan werken. Een nieuwe bandageerperiode die gepland was kon daardoor worden afgeblazen. Nu nog een vergelijkbare oefening zien te vinden want ik kan moeilijk iedere week de groepenindeling in mijn meterkast gaan reorganiseren.

Ik wens je sterkte met de komende periode en hoop dat je een goede chirurg hebt. Je moet voor die reconstructie wel absoluut een echte plastisch chirurg eisen. Ik heb vreselijke resultaten gezien van gewone oncologen. Die hebben echt geen kaas gegeten van coupenaden en littekenbeperking.
Succes!
Marein

kwispelende hondenoren

Bij de controle in augustus vertelde de plastisch chirurg me dat ik dog-ears had. Zo noemden ze de uitstulpingen aan weerszijden van het lange litteken op mijn linkerborst. Die waren het resultaat van het in een rechte lijn dichtnaaien van het ronde gat van de verwijderde tepel. Een van die uitstulpingen kon ik zelfs laten wippen door mijn borstspieren aan te spannen. Een hilarisch kunstje; ik had kwispelende hondenoren. Rechts had ik daar minder last van, zoals ik van wel meer dingen minder last had rechts. Ik moet toch eens vragen of die twee borsten door twee verschillende chirurgen zijn geopereerd. De linker reconstructie is veel strakker aan het borstvlies vastgenaaid dan de rechter waardoor ik daar veel meer pijn heb gehad. Het kan natuurlijk ook het gevolg zijn van de verschillende reconstructiemethodes die links en rechts zijn toegepast. Als ik opnieuw zou kunnen kiezen voor een bepaalde techniek dan zou ik ook bij mijn linkerborst voor een reconstructie met de brede rugspier, de LD ofwel latissimus dorsi, hebben gekozen. Die operatie heeft minder pijn gedaan en het resultaat is ook wat natuurlijker doordat dat spierweefsel niet meer is aan te spannen en die borst meer ontspannen hangt. Voor zover je nog van hangen kunt spreken bij mijn nieuwe tieten. Links, waar actief borstspierweefsel over de prothese heen is gespannen, ziet de borst er wel een beetje onnatuurlijk gelift uit. Die zit ook wat hoger en verandert van vorm als ik bepaalde borstspieren gebruik. Bijvoorbeeld als ik aan mijn stuur ruk bij het tegen de wind in fietsen. Een voornamelijk raar gevoel waar ik nog steeds niet aan gewend ben. Gelukkig houd ik niet echt van tegen de wind in fietsen.
Rechts heb ik in het dagelijks leven door de verwijdering en uitschakeling van die LD absoluut geen problemen met minder kracht of functieverlies in mijn rug of schouder. Maar ik heb volgens mijn fysiotherapeute wel stevig ontwikkelde andere rugspieren. Geen idee dus of dat voor iedereen geldt. Top-tennissen zou wat minder gaan waarschuwde de chirurg voor de operatie. Ik was geen top-tennisster. Ik tennis überhaubt niet. Ik zaag en timmer liever en dat gaat nog steeds goed. Verder voelt het aan beide kanten even strak, als een ingebouwde push-up beugel-bh. Het enige nadeel van cosmetische aard is het lange litteken rechts op mijn rug. Maar dat speelt op mijn leeftijd niet echt meer mee. Ik trek toch geen bikini meer aan en in een badpak is het vrijwel onzichtbaar. Alleen bij de oksel komt er een piepklein stukje te voorschijn.

Het weghalen van de dog-ears was een kleine ingreep. Die vond poliklinisch onder plaatselijke verdoving plaats tegelijk met de tepelreconstructie. Ik heb dat pas begin november laten doen omdat ik geen zin had speciaal daarvoor uit België terug te komen. Een voordeel van dat uitstel was dat tegen die tijd een van de hondenoren vanzelf was weggetrokken. Het is wel wonderlijk hoe alle kuilen, uitstulpingen en littekens in de loop van het afgelopen half jaar zijn glad getrokken tot een bijna vloeiende borstvorm. De rechter dus iets mooier dan de linker. Over nog eens een half jaar als ook de nieuwe oneffenheden door het wegsnijden van het laatste hondenoor en de reepjes huid voor de tepelreconstructie zijn glad getrokken heb ik weer een paar borsten om trots op te zijn. Al mag ik nu al niet klagen over het resultaat. Het ziet er met of zonder bh onder een t-shirt prima uit, zeker nu ik weer tepels heb. Om het verschil tussen de twee borsten te verdoezelen draag ik onder een strak truitje wel liever een bh. Maar het schijnt dat weinig vrouwen van nature twee exact gelijke borsten hebben dus erg druk maakte ik me er de afgelopen zomer niet over als het te warm was voor een bh. Want een stuk benauwder is het wel met die siliconenvullingen voor de deur. Zweten onder mijn oksels doe ik ook al niet meer door alle ingrepen daar. De afkoeling moet komen van het zweet op mijn voorhoofd dat me tegenwoordig op de meest ongelegen momenten overvloedig uitbreekt. Ik voel me met die nieuwe borsten minstens tien jaar jonger: opnieuw in de overgang.

weinig puf

Het wordt tijd om weer eens wat van me te laten horen. Niet dat er niets medisch meer is gebeurd; ik had gewoonweg de puf niet om erover te schrijven. In mijn hoofd was ik er wel mee bezig, met kwispelende hondenoren en ander plastische perikelen die ik nodig moest melden, maar het lukte me eenvoudig niet om er energie voor vrij te maken. Dat betekent niet dat ik me niet goed zou voelen. Ik voel me zelfs geweldig, te goed. Ik wil weer van alles aanpakken al word ik ook regelmatig teruggefloten als ik te enthousiast aan de slag ga.

Ik ben na de bestralingen naar België vertrokken en heb daar geprobeerd mijn conditie weer op peil te brengen. Ik kluste wat in huis, rommelde wat in de tuin, wandelde wat en lag regelmatig met een boek in mijn hangmat. Ik sliep veel, ook overdag en als ik ‘s avonds warm wilde eten moest ik dat ‘s ochtends klaar maken want aan het eind van de dag plofte ik op mijn chaise longue voor de tv neer. Dan was het op. Iedere drie weken ging ik voor mijn infuusbeurt met Herceptin weer een paar dagen terug naar Amsterdam maar de rest van de zomer was ik lekker buiten. Het was een prima tijd totdat het koud werd en ik mijn siësta’s niet meer in de tuin kon doorbrengen. In huis begon de stilte en de gedwongen rust op me af te komen. Eind oktober besloot ik terug naar de stad te gaan om dochter Roos te helpen met de verbouwing en de voorbereidingen voor de komst van de baby in februari. Maar in de stad is meer vertier, met vriendinnen aan de zwier, boodschappen doen op de fiets in plaats van met de auto en het honduitlaten kost ook meer tijd en energie. Ik heb nu regelmatig dagen dat ik helemaal niets meer kan als ik me de dag ervoor niet genoeg in acht heb genomen en in de flow van sociale bezigheden mijn middagdutje heb overgeslagen. Wil ik ‘s avonds de deur uit kunnen dan moet ik ‘s middags zeker 4 uur liggen en slapen. Mijn energie blijft beperkt.

Klachten hierover bij de internist leverden me alleen de mededeling op dat ik waarschijnlijk chronisch vermoeidheidssyndroom heb en dat het misschien nog een jaar duurt. Ik zou daarmee tot de slechts ca. 15% van de patiënten behoren die een jaar na de chemo nog energieproblemen heeft. Eigenlijk had ik me dus weer gewoon moeten voelen. Ik ben toch echt geen watje en heb er altijd uitgehaald wat er aan energie inzat. Niemand kan me betichten van luiheid of gebrek aan ondernemingslust. Ik baal hier dus wel van. Is het waar dat de meeste vrouwen na een zo’n heftig jaar al weer volledig aan de slag zijn? Zelfs me zittend concentreren op schrijfwerk valt me zwaar. Intussen weet ik van andere ex-borstkankerpatiënten op leeftijd die zo’n ingrijpende behandeling hebben gehad dat ze zelfs na vele jaren nog regelmatig van die off-dagen hebben na een dag te veel hooi op de vork. Ik zal ermee moeten leren leven, ben ik bang. Maar ik blijf toch hopen dat ik op een dag weer gewoon fit wakker word en op mijn gebruikelijk doortastende wijze een normaal dagprogramma kan draaien zonder daarvoor de volgende dag te moeten boeten. In ieder geval heb ik me voorgenomen om ondanks alle stadse afleidingen toch ook weer eens wat energie te steken in mijn weblog want mijn borsten zijn nog lang niet af.

Luieruitslag

Wat vliegt de tijd. Het is al weer de laatste week van de bestraling. Ik voel me nog steeds prima en weer bijna zo energiek als een jaar terug. Behalve dan dat ik nog steeds belabberd loop. Al heb ik als ik niet echt van plan ben lang op de been te zijn gelukkig geen stok meer nodig.
Mijn huid heeft anders dan 15 jaar geleden nu wel te lijden van de bestraling. Hij is een beetje droog, rood en kriebelig. Niet echt alarmerend. Maar het is vooral een huidplooi vlak onder mijn sleutelbeen die ‘s nachts ontstaat als ik op mijn zij lig, die problemen geeft. Met dit klamme weer is het daartussen gaan broeien. Ik kreeg advies de plek met Bepanthen zalf in te smeren. Op de bijsluiter daarvan staat dat die zalf ook tegen tepelkloven en luieruitslag is. En zo ziet die plek er ook uit, als heftige luieruitslag. Gelukkig krijg ik nog maar twee bestralingen en kan er weinig extra schade meer worden toegebracht. Ik hoop dat het hierbij blijft. Ik moest er volgende week dinsdag als ik, voordat ik definitief naar België vertrek, nog weer aan het infuus met Herceptin moet nog maar even naar laten kijken, zei mijn radiotherapeut gisteren bij de wekelijkse dokterscontrole, de bestraling blijft nog wel even nabranden. Ik verwacht echter dat ik die tube zalf zelf niet lang nodig heb. Maaaarrrrr.......lieve lezertjes, ik zal het dan eindelijk maar verklappen: ik word als alles goed gaat begin volgend jaar oma en ben dus met mijn tube Bepanthen alvast voorbereid op de luieruitslag van mijn eerste kleinkind.

Mazzel

Ik word heel oud. Ik voel het aan mijn water. Nu Michael Jackson op 50 jarige leeftijd aan een hartstilstand is overleden weet ik het zeker: ik doe er zelf nog minstens 20 jaar bij. Ze zullen tzt zeggen dat ik wat ben tegengewerkt maar dat ik nog still going strong ben. “Ondanks de tegenslagen doet ze het fysiek nog prima en ze is ook nog hartstikke bij de pinken.” Zo zal het gaan en ook zo: “Ze ziet er voor haar tachtigste nog geweldig uit. Wat een bofkont met die siliconen borsten.”
Ik voel vandaag de vooruit gang heel sterk. Vraagt iedereen: “Hoe gaat het? Word je niet moe van de bestraling?” Nee, ik word niet moe van de bestraling. Het opknappen van de chemo en operatie gaat sneller dan het moe worden van de bestraling. Ik ben van alle extra pijnstillers af en komende maandag mag ik mijn armen eindelijk weer bewegen zoals ik dat gewend ben: met de handen uit de mouwen.
Vandaag na een vroege bestraling, de laatste van de eerste week van vijf, doorgereden naar België alwaar ik voor het eerst sinds vorig jaar november weer in staat was tot een ‘rondje dorp’ met walking sticks. Gisteren lukte het ook al om op de fiets (wel met elektrische trapondersteuning natuurlijk) in het Oosterpark te komen om van een geweldige Carmen te genieten. De lange zit van 4 uur heb ik volgehouden. Geef mij maar opera. Van MJ was ik nooit een fan, heb hem altijd al een zielig figuur gevonden. Hoezo de King? Dat blijft voor mij Elvis! Al was die ook geen lang leven beschoren. Nee, ik doe het beter. En je hoeft geen MJ te zijn om je plastische chirurgie te kunnen veroorloven. Als je mazzel hebt!

antwoord van de radioloog

Het team radiologen heeft overleg gehad over de afwijkende situatie van mijn uitzaaiingen en wat in dit geval de beste tactiek is. Naar aanleiding van mijn mailtje aan de nurse practitioner werd ik door mijn radioloog gebeld om daar verslag van te doen en mijn vragen die in feite dezelfde waren die het team zich stelde voor zover mogelijk te beantwoorden.
Ze hebben geen definitief antwoord op mijn vraag of mijn nieuwe borstkanker veroorzaakt is door de bestraling in 1994. De wetenschap is nog niet zover dat ze dat aan het weefsel kunnen zien. Daar wordt nog naar gezocht. Statistisch gezien is de kans echter erg klein omdat ik de bestraling op latere leeftijd heb gehad. Ik was 47. Vooral bij vrouwen tussen de 20 en 30 en al in mindere mate tussen de 30 en 40 met de ziekte van Hodgkin (klierkanker) zien ze heel soms tumoren ontstaan in het deel van de borst dat met de oksel mee was bestraald. Die vrouwen hadden oorspronkelijk dus geen borstkanker. Als je eenmaal borstkanker hebt gehad zijn er erfelijke en/of omgevingsfactoren (geweest) die de kans vergroten dat je opnieuw borstkanker krijgt. Ook in de bestraalde borst. Die kans is groter dan de kans dat ik door de vroegere bestraling een tumor zou hebben gekregen.
Het team vindt het belangrijk om met name de gebieden rondom de (verwijderde) klieren waar tumoren in zaten te bestralen om daar nog eventuele onzichtbare foute cellen te steriliseren. Dat wordt dus het linkerokselgebied waar de klieren zijn verwijderd en het gebied onder mijn linkersleutelbeen waar ze voor de chemo via scans vergrote klieren hebben gezien waar ze operatief niet bij konden. De twijfelachtige route laten ze dus achterwege; mijn keel blijft gespaard. Wel heb ik door bestraling van het okselgebied een grotere kans op lymfoedeem in mijn linkerarm. De kans dat ik tijdelijk een dikkere arm krijg is 30%. De kans dat het oedeem blijvend is is 15%. Ik ben al begonnen met preventieve lymfdrainage en massage. Ik hoop dus maar dat dat me bespaard blijft. Rechts heb ik het ook goed gedaan na de verwijdering van 22 klieren. Maar daar ben ik nooit bestraald en dat schijnt wel uit te maken.

gemengde gevoelens

De uitslag van het weefselonderzoek was heel gunstig. Zowel in de okselklieren, waar eerst walnootgrote tumoren zaten, als in mijn rechterborst was nergens meer een spoor van kanker te bekennen. Dit keer waren het 30 schone klieren die eruit zijn gehaald. De chemo heeft goed gewerkt. Al die narigheid was dus niet voor niets. De vreugdevolle impact daarvan drong pas uren later tot me door. Vooral door de blijdschap van mijn omgeving. En nog steeds heb ik enige reserves omdat ik 15 jaar geleden een vele malen betere uitslag had en veel meer kans op definitieve genezing. En je ziet wat daarvan is terechtgekomen.

Het gesprek bij de radiotherapeut verliep wat minder bevredigend. Ik moest bestraald worden, dat is het protocol en dat wist ik, maar wáár dat blijkt nog een discussiepunt. Ze willen de route bestralen die de kankercellen via lymfvaten en klieren hebben genomen van de tumor in de borst naar de uitzaaiingen in de okselklieren. Dat is de gebruikelijke gang van zaken. Maar over die route van de rechterborst naar de linkeroksel heerst twijfel. Waren ze via de klieren onder mijn borstbeen gegaan of via die onder het rechtersleutelbeen? In dat laatste geval zouden de klieren onder beide sleutelbeenderen moeten worden behandeld waarbij onvermijdelijk een stukje keelgebied zou worden meebestraald . Daardoor kon ik ‘hopelijk tijdelijke slikklachten’ krijgen, zoals het eufemistisch in mijn bestralingsboekje staat beschreven. Met zulke neveneffecten had ik helemaal geen rekening gehouden. Ik moet er even niet aan denken de rest van mijn weer met jaren verlengde leven slikklachten. Shit, en ik houd zo van lekker eten. Vooral die twijfel over het te bestralen gebied maakt mij er niet geruster op dat ze het juiste gebied kiezen en dus op de effectiviteit van deze onderneming. Moet ik überhaupt wel bestraald worden? In een klein aantal gevallen levert bestraling nieuwe kanker op las ik ergens. Is de nieuwe kanker van nu, die van een andere soort blijkt te zijn dan die van 15 jaar geleden, misschien wel te danken aan de bestralingen van toen? Ik geloof dat het weer tijd is voor een mailtje aan mijn nurse practitioner.